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Cordoglio per la d.ssa Mara Maccarone Bonfiglio

E venuta a mancare la fondatrice e Predidente dell'ADIPSO

Segreteria SIDeMaST, 02 Feb 2025 02:39

Cordoglio per la d.ssa Mara Maccarone Bonfiglio

La Dr.ssa Mara Maccarone, fondatrice e Presidente dell’Associazione per la Difesa degli Psoriasici - A.DI.PSO. - e cara amica di tutti i Dermatologici Italiani è mancata il 30 gennaio 2025 a Roma.

La conoscenza di varie lingue straniere, valorizzata dalla sua laurea in Lingue e letterature straniere, le ha permesso fin da giovane di stabilire rapporti professionali e personali con i più stimati colleghi Dermatologi e Presidenti di Associazioni dei pazienti a livello mondiale.

La dr.ssa Maccarone è stata Fondatrice e Presidente del “PAN European Psoriasis Patiens’ Organizations Forum”. E’ stata Presidente della Federazione Italiana Malattie Dermatologiche (F.I.M.De) e, dall’aprile 2004, ha preso parte all’Executive Board dell’European Patients’ Forum nell’ambito della Comunità Europea, a Bruxelles. Iscritta all’ordine dei giornalisti, è stata editore dell’A.DI.PSO. NEWS, periodico a cadenza trimestrale, organo d’informazione ufficiale dell’A.DI.PSO., di cui ha curato la stesura di tutti i redazionali.

Nel luglio 2004 ha fatto parte del Gruppo di Lavoro PsoCare, con decreto AIFA del 9/11/2004. Il progetto PsoCare, che aveva lo scopo di valutare gli esiti a lungo termine delle terapie della psoriasi, si è caratterizzato come estremamente innovativo e modello anche per gli altri Paesi europei.

Grazie alle sue molteplici competenze e capacità organizzative, nell’arco dell’attività professionale la Dr.ssa Maccarone ha promosso campagne di sensibilizzazione sulla psoriasi, ha organizzato incontri e convegni diretti non solo alla tutela ed al riconoscimento dei diritti e delle necessità del paziente psoriasico, ma anche alla diffusione della conoscenza della malattia psoriasica.

Il suo incessante impegno, caratterizzato da tenacia, intraprendenza e capacità di interazione con le Istituzioni Governative nazionali ed internazionali e con la Dermatologia italiana ed estera, le ha permesso di raggiungere importanti traguardi personali e dell’Associazione da lei presieduta. Tra questi, la nomina, da giugno 2005, di socio ad honorem delle Società Scientifiche di Dermatologia SIDeMaST ed ADOI, e la presenza in commissioni governative, quali la Commissione Auto-Aiuto, decreto n°1545 del Ministero della Sanità (oggi Salute) per le malattie croniche, per il riconoscimento della Psoriasi come malattia sociale ed invalidante (legge 226).

In qualità di Presidente A.DI.PSO., ha sostenuto numerosi progetti di ricerca con Istituti e Cliniche Universitarie Italiane, volti a valutare la gravità e il deficit funzionale del malato con artrite psoriasica, oltre a studi sulla segregazione familiare dei geni di suscettibilità della psoriasi e sulla Qualità di Vita del paziente psoriasico. I risultati di tali studi sono stati presentati in diversi Congressi Scientifici, italiani ed internazionali.

Antesignana nel partecipare ai tavoli di discussione di lavori scientifici in qualità di rappresentante di Associazione dei Pazienti, la Dr.ssa Maccarone è stata co-autore di numerosi lavori pubblicati su prestigiose riviste scientifiche nazionali ed internazionali.

La Dermatologia Italiana le è estremamente riconoscente perché senza di lei molti traguardi non sarebbero stati raggiunti.

Con Mara abbiamo perso un’amica sincera e affettuosa, e una persona che si è distinta per operosità, accoglienza, generosità e umorismo.

Mara, non sarà facile sopportare la tua perdita.

Ketty Peris e Luca Bianchi

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