Psoriasi, duemila pazienti senza cure in fuga dopo inchieste

Confusi, incerti, preoccupati. Tanto da smettere di curarsi con i farmaci biologici. È successo negli ultimi mesi a circa duemila pazienti con psoriasi medio-grave seguiti dai centri Psocare, strutture di riferimento presso cui vengono erogate le terapie con i farmaci biologici. Dopo le vicende giudiziarie che alla fine del 2010 hanno coinvolto il centro di Firenze, moltissimi malati hanno smesso di ricevere le cure più innovative: dei circa 12.500 pazienti che fino a un anno e mezzo fa erano seguiti dal programma Psocare, oggi ne rimangono circa diecimila. Dei 159 centri inizialmente previsti dal progetto, avevano iniziato le attività 60 strutture, ma oggi ne rimangono appena trenta su tutto il territorio nazionale.

Insomma, rischia di disperdersi il patrimonio di dati raccolti negli anni di attività su 20 mila pazienti e sugli effetti tossici dei singoli prodotti. È quanto emerge dai dati dell'Associazione per la difesa degli psoriasici (Adipso), analizzati durante il VII Congresso Internazionale Psoriasi, problema medico e sociale promosso dall'Adipso a Roma.

«Innanzitutto bisogna dire che molti pazienti con psoriasi non si curano affatto, rinunciando a ogni possibilità di alleviare i disagi: dei due milioni e mezzo di psoriasici italiani, il 10% non segue alcuna terapia - spiega Sergio Chimenti, direttore della Clinica Dermatologica dell'Università Tor Vergata di Roma - Purtroppo questo atteggiamento rinunciatario e di sfiducia riguarda anche i pazienti più gravi: un paziente su sei in cura presso i centri di riferimento ha abbandonato le terapie».

«Circa 2.000 malati medio-gravi - prosegue - non assumono più preparati in grado di migliorare molto la qualità della loro vita: un problema di sfiducia che deve necessariamente essere affrontato per poter garantire a chi ne ha maggior bisogno la terapia con i farmaci più innovativi a disposizione. Non sottoporsi alle cure in caso di psoriasi grave significa infatti avere una qualità della vita estremamente bassa e dover fare i conti con sintomi sempre più fastidiosi, senza contare il rischio di complicanze come l'artrite psoriasica».

Durante il congresso si discuterà proprio del futuro del progetto Psocare, che è stato apripista per un nuovo modo di fare terapia. «Il progetto ha permesso di ottenere informazioni su oltre 20mila nuove prescrizioni di trattamenti convenzionali e farmaci biologici. Seguendo i pazienti con un protocollo condiviso e standardizzato, ha anche consentito di registrare e valutare eventuali tossicità dei farmaci in maniera molto precisa e accurata - spiega Chimenti - Psocare ha anche contribuito all'organizzazione dell'assistenza per i malati di psoriasi in Italia, grazie a centri di riferimento che per la prima volta hanno offerto un percorso uniforme e condiviso di diagnosi e cure dermatologiche».

«Le vicende di cronaca in cui Psocare è stato impropriamente tirato in causa e la decisione dell'Agenzia Italiana del Farmaco di non proseguire l'esperienza dei registri di patologia come questo, passando a registri di trattamenti, non tolgono al progetto stesso gli indubbi meriti che ha avuto - sottolinea - Per questo la dermatologia italiana in collaborazione con Adipso intende continuare il progetto, con piccole modifiche che lo semplifichino ma ci consentano comunque di continuare a espandere le informazioni su efficacia e sicurezza dei trattamenti fornite da Psocare», conclude Chimenti.