Un &laqo'o;esercito» è pronto a vincere lo stigma della psoriasi con le armi della fantasia, della creatività e del cinema. Sono i ragazzi della Master Class in sceneggiatura e giornalismo del Giffoni Film Festival 2014, il più importante appuntamento per il cinema dei ragazzi che hanno partecipato a una vasta iniziativa di sensibilizzazione sulla psoriasi, il concorso 'Sulla mia pelle. Vinci lo stigma. Vinci Giffoni', presentato oggi a Milano, promosso da Janssen con l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici - ADIPSO e le Società Scientifiche ADOI - Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST - Società Italiana di Dermatologia.
Janssen, con ADIPSO, ADOI e SIDeMaST, ha infatti scelto di puntare sul 'cinema' dei giovani per i giovani come cavallo vincente per 'smontare' i falsi miti sulla psoriasi e combattere lo stigma. Il concorso sarà on line, sul sito dedicato www.sullamiapelle.com, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi il 29 ottobre. Obiettivo dell'iniziativa: diffondere attraverso i giovani la conoscenza di una malattia, la psoriasi, che spesso esordisce proprio in giovane età e che è gravata da un pesante stigma, dovuto soprattutto alla scarsa informazione, e al falso mito che si tratti di una patologia trasmissibile.
Una malattia che 'preferisce' i giovani
La psoriasi non è assolutamente contagiosa. È una malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce oltre il 3% della popolazione in Italia,1 vale a dire più di 1 milione e mezzo di persone.
"In almeno un terzo dei casi, la malattia esordisce tra i 10 e i 20 anni 2 - spiega il Prof. Giampiero Girolomoni, Presidente della SIDeMaST - e, nella maggior parte dei casi, esordisce comunque entro i 30 anni.3 È dunque, spesso, una malattia dei giovani, ed è una malattia che si vede: pur non essendo in alcun caso trasmissibile e sebbene sia tutt'altro che rara (è una delle più frequenti malattie diagnosticate dal dermatologo), la psoriasi resta ancora poco conosciuta e gravata da equivoci e falsi miti".
"Chi ne soffre si sente spesso stigmatizzato, - aggiunge il Prof. Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell'Università di Roma Tor Vergata - con gravi conseguenze sulla qualità della vita e sull'autostima,5 soprattutto in un'epoca in cui l'immagine conta così tanto, come quella in cui viviamo. E specialmente nella delicata età dell'adolescenza e della prima giovinezza.6 Le parole chiave per vincere lo stigma sono, dunque, giovani, immagine e informazione".
Tant'è vero che la psoriasi è di recente entrata a pieno titolo nell'agenda della salute globale dell'OMS, che sollecita una maggiore sensibilizzazione pubblica.
Dai giovani per i giovani, con il Giffoni Film Festival
Il concorso 'Sulla mia pelle. Vinci lo stigma. Vinci Giffoni' è aperto a tutti i ragazzi, a partire dagli studenti delle scuole superiori, per vincere un'esperienza unica con Giffoni e 'smuovere', nel contempo, l'opinione pubblica promuovendo la conoscenza della psoriasi: il solo modo per vincere lo stigma.
"Durante i dieci giorni del Giffoni Film Festival - spiega Claudio Gubitosi, fondatore e CEO del Giffoni Film Festival - cinquanta ragazzi della Master Class in giornalismo e sceneggiatura hanno lavorato in gruppo per realizzare dei soggetti per la realizzazione di video o di cortometraggi, che costituiranno la base della 'competizione'. I ragazzi che intendono partecipare troveranno su Internet il sito www.sullamiapelle.com, creato per l'occasione, con tutte le informazioni utili e le tracce a cui ispirarsi per realizzare un video originale contro lo stigma da psoriasi".
Il concorso sarà infatti online sul sito web www.sullamiapelle.com, in occasione della Giornata mondiale della Psoriasi. "È stata un'esperienza nuova ed educativa per i ragazzi della Master Class e per Giffoni che ha voluto aderire e sostenere il progetto per il suo carattere sociale e perché da sempre credo nella forza creativa e comunicativa dei giovani", conclude Gubitosi.
Inoltre, dalla fine di ottobre, partiranno una serie di incontri educazionali per la presentazione (e promozione) del concorso in una selezione di scuole superiori italiane sparse per l'Italia: da Milano a Palermo per portare un messaggio positivo educando i giovani sulla malattia ed invitandoli a partecipare al concorso on line.
Perché è necessario vincere lo stigma della malattia
L'impatto negativo della psoriasi sulla qualità della vita è una delle conseguenze più importanti di questa patologia. La psoriasi, infatti, è una malattia che si vede e, per questo, i pazienti si sentono stigmatizzati. Tant'è vero che i sintomi che non coinvolgono la pelle, per esempio nella forma di artrite psoriasica, sono percepiti da chi ne soffre come meno 'pesanti' di quelli cutanei.
Di più: le persone affette da psoriasi sperimentano livelli più elevati di stigmatizzazione rispetto a chi soffre di altre patologie dermatologiche. E tali sentimenti di stigmatizzazione possono sorgere anche se le lesioni visibili interessano aree limitate della pelle.
"Lo stigma è un marchio che porta inevitabilmente alla discriminazione sociale - avverte la Dott.ssa Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO - e contribuisce a peggiorare la qualità della vita e la gravità percepita della malattia da parte di chi ne soffre. I fattori principali di stress nei pazienti con psoriasi sono legati all'auto-isolamento, che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della loro malattia della pelle. Ciò può portare a uno stato di stress persistente".
Per questa ragione, "i dermatologi, oltre a trattare la patologia - precisa il Prof. Chimenti - non dovrebbero trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri e nei rapporti sessuali a causa dello stigma, anche quando la gravità della malattia è bassa".
"La buona notizia è che queste conseguenze psicologiche e sociali possono essere contrastate - aggiunge la Dott.ssa Maccarone - per esempio frequentando un organismo di auto-aiuto e imparando a far leva sulla certezza che si tratta di una malattia non contagiosa, spesso controllabile farmacologicamente".
Le cure e la qualità della vita
La psoriasi è senza dubbio una patologia cronica, ma può essere, se non guarita, quanto meno controllata con terapie adeguate, capaci di migliorare la qualità della vita delle persone ammalate. Numerose opzioni terapeutiche, sia locali sia sistemiche, permettono ormai di impostare un trattamento 'mirato', in base alle caratteristiche e allo stadio di gravità della malattia.
In particolare, i farmaci biologici (anticorpi monoclonali, citochine, proteine di fusione e fattori di crescita tissutali) rappresentano uno dei maggiori progressi ottenuti dalla medicina negli ultimi anni in campo terapeutico e consentono di trattare anche persone con psoriasi moderata o severa che non abbiano risposto ai trattamenti convenzionali o che abbiano difficoltà a tollerare le terapie convenzionali.
"Sono stati compiuti numerosi progressi nella comprensione dei meccanismi alla base della psoriasi - spiega la Dott.ssa Ornella De Pità, past president di ADOI, dermatologa all'Istituto dermopatico dell'Immacolata di Roma. Per esempio, sono stati identificati molti fattori genetici e ambientali associati alla malattia, e il trattamento medico può oggi tenere in considerazione un elevato numero di fattori ambientali. Questi progressi permetteranno a breve di predire la risposta individuale ai farmaci e di sviluppare trattamenti 'personalizzati'".
L'importante coinvolgimento dei medici di Medicina Generale
Ma se l'informazione è importante, anche il medico di base dovrebbe essere adeguatamente informato sulla psoriasi, perché rappresenta a sua volta la prima e migliore fonte d'informazione per il malato.
"Il medico di famiglia deve non soltanto saper riconoscere quando inviare il paziente dal dermatologo - precisa il Prof. Girolomoni - ma deve anche poter dialogare con lo Specialista per supportarlo con quesiti e indicazioni puntuali sul tipo di terapia che il paziente sta seguendo per le malattie correlate. Perché è solo cercando e trovando il giusto equilibrio che la cura può incidere positivamente sulla qualità di vita della persona malata".
Janssen in prima fila contro la psoriasi
"Aiutare le persone di tutto il mondo a vivere vite più lunghe in condizioni migliori è da sempre la missione di Janssen - afferma il Dr. Massimo Scaccabarozzi, Amministratore Delegato di Janssen Italia. Abbiamo promosso il concorso 'Sulla mia pelle' perché siamo convinti che la cura non possa esaurirsi con il trattamento farmacologico e perché il nostro impegno verso i pazienti è a 360°. Voglio esprimere la mia riconoscenza al Giffoni Film Festival, alle Società Scientifiche e alle Associazioni Pazienti che, riconoscendo l'alto valore sociale dell'iniziativa, hanno voluto essere al nostro fianco".
La psoriasi porta ancora con sé uno stigma, un isolamento sociale che i malati subiscono sulla propria pelle. Il concorso 'Sulla mia pelle' chiama i giovani a metterci creatività e passione, e anche la propria faccia. Perché la psoriasi è una malattia che non guarda in faccia nessuno e che può colpire anche in giovane età.
Lo stigma dev'essere vinto. Parlarne e approfondirne gli aspetti per conoscerla meglio è il primo passo per riuscirci.
