L’HS è una malattia infiammatoria cronica, caratterizzata dalla comparsa ricorrente di noduli, ascessi e tunnel nelle aree maggiormente ricche di ghiandole apocrine quali ascelle, inguini e regione perianale. L’idrosadenite suppurativa può insorgere a qualsiasi età, tuttavia è più frequente nell’adulto (con un esordio generalmente intorno ai 20 anni) e inizia a essere meno frequente dopo i 50-55 anni. La prevalenza dell’idrosadenite suppurativa nella popolazione globale è stimata intorno all’1%.
Hot Topic
- Ritardo diagnostico
- Qualità della vita
- The patient journey - il percorso del paziente
- Idrosadenite e social network
Ritardo Diagnostico
Il ritardo medio nella diagnosi di HS è pari a 7,2 anni ed evidenzia una notevole mancanza di consapevolezza sia tra i pazienti, sia tra i medici.
Questo ritardo è attribuibile a diversi fattori:
- **Mancanza di Consapevolezza**
Sia i pazienti, sia i medici spesso non sono sufficientemente consapevoli dell'HS, il che porta a un mancato riconoscimento dei sintomi e a ritardi nel cercare o fornire assistenza medica appropriata. - **Diagnosi Errate**
L'HS viene frequentemente scambiata per altre condizioni dermatologiche o per una malattia infettiva, a causa della somiglianza di segni e sintomi. Questo porta a trattamenti inappropriati che possono ritardare ulteriormente la diagnosi corretta. - **Riluttanza dei Pazienti nel Segnalare i Sintomi**
La vergogna e l'imbarazzo associati ai sintomi dell'HS spesso impediscono ai pazienti di discutere apertamente della loro condizione con i medici, ritardando la diagnosi e il trattamento. - **Complessità della Malattia **
L'HS può manifestarsi in forme diverse e con sintomi variabili, il che rende difficile per i medici riconoscerla, specialmente nelle sue fasi iniziali o in forme meno gravi.
Qualità della Vita (QoL)
La QoL dei pazienti con HS è significativamente compromessa, con un impatto notevole sulla vita personale, sociale e lavorativa. Gli indici DLQI (Dermatology Life Quality Index) e HiSQoL (Hidradenitis Suppurativa Quality of Life) rivelano un deterioramento della qualità della vita con l'aumentare della gravità della malattia. Le difficoltà includono dolore cronico, sfide funzionali, problemi emotivi come depressione e ansia, e difficoltà sociali legate alla stigmatizzazione della malattia
Percorso del Paziente
Il percorso del paziente con HS è complesso e spesso segnato da trattamenti inefficaci e frustrazione sia per i pazienti, sia per i medici. La gestione della malattia richiede un approccio individualizzato, con trattamenti che possono includere antibiotici, biologici e interventi chirurgici. I pazienti con HS spesso si affidano a ricerche su internet e alle comunità online per la condivisione di esperienze e consigli, riflettendo un bisogno insoddisfatto di supporto e informazione.
Ricerche in Internet dei Pazienti
L'analisi delle conversazioni sui social media ha mostrato che i pazienti con HS cercano attivamente informazioni su internet riguardo la loro condizione, i trattamenti disponibili e le strategie di gestione dei sintomi. Le discussioni online rivelano una profonda esigenza di maggiore consapevolezza ed educazione sulla HS tra i professionisti sanitari e nella società in generale, per ridurre i ritardi nella diagnosi e migliorare la qualità dell'assistenza.
E’ necessario migliorare la consapevolezza e la gestione dell'idrosadenite suppurativa, riducendo i tempi di diagnosi e fornendo ai pazienti il supporto necessario per affrontare le sfide quotidiane associate a questa condizione debilitante.
Letteratura
1. Ituarte BE el al. A cross-sectional analysis of social media searches for popular hidradenitis suppurativa treatments using Facebook, Reddit, and Google Trends. Int Wound J 2024;21:e14725
2. Peterson H et al. Complementary and alternative medicine for hidradenitis suppurativa discussed on TikTok: A cross-sectional analysis. J Drug Dermatol 2024; 23(3):e93-96.
Nuovi dati sui trial SUNSHINE e SUNRISE per il trattamento della Idrosadenite Suppurativa (HS) con Secukinumab
Condivido con voi i risultati chiave presentati all'American Academy of Dermatology (AAD) 2023, riguardanti l'efficacia e la sicurezza di secukinumab nei pazienti con HS moderata e grave, provenienti dai due trial di fase 3: SUNSHINE e SUNRISE.
Questi trial hanno portato all’approvazione di tale farmaco da parte di EMA (European Medicines Agency) e AIFA, sebbene nel nostro paese non sia stata ancora ottenuta la rimborsabilità.
Risultati Principali:
- **Efficacia:** Secukinumab ha mostrato superiorità rispetto al placebo già dalla 16ª settimana. Alla 52ª settimana, le percentuali di risposta clinica (HiSCR) erano del 56.4% e 56.3% nei gruppi SECQ2W e SECQ4W rispettivamente nel trial SUNSHINE, e del 65.0% e 62.2% nei corrispondenti gruppi nel trial SUNRISE.
- **Sicurezza:** Il profilo di sicurezza di secukinumab è rimasto coerente fino alla 52ª settimana, in linea con quello noto per altre indicazioni approvate, senza segnali emergenti di preoccupazione.
Implicazioni per la Pratica Clinica:
Questi risultati sottolineano l'importanza di considerare secukinumab come una nuova opzione di trattamento per i pazienti con HS, migliorando significativamente la gestione a lungo termine della malattia.
Vi invito a esplorare il poster completo per una comprensione più approfondita dei dati, inclusi i grafici dettagliati sull'andamento dell'efficacia di secukinumab, che illustrano il miglioramento dei sintomi nei pazienti trattati.
La ricerca continua a evolversi, e con essa la nostra capacità di affrontare le sfide poste da condizioni complesse come l'HS.
