HS, Dona i Tuoi Amici - una campagna social sull'acne inversa

Non una semplice acne, ma una patologia cronica della pelle caratterizzata da aree di infiammazione con alterazioni cutanee, che vanno dai "brufoli" a veri e propri noduli, lesioni maggiori e cicatrici. È l'idrosadenite suppurativa (HS) conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, che colpisce a livello globale l'1% della popolazione ma che ha pesanti ripercussioni sulla vita quotidiana.

L'impatto sulla qualità di vita. Anche nella forma lieve, l'Hs ha un forte impatto sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato); spesso infatti i pazienti si sentono stanchi e frustrati anche a causa di un mancato riconoscimento sociale della patologia. Per creare consapevolezza, AbbVie ha lanciato la campagna d'informazione Facebook denominata 'Hs - Dona i Tuoi Amicì, realizzata in collaborazione con l'associazione di pazienti affetti da Hs, Inversa Onlus. "L'idrosadenite suppurativa è una patologia che genera un elevato impatto sulla qualità di vita e sul benessere delle persone e sui familiari" sottolinea Giusi Pintori, presidente Inversa Onlus. "Le iniziative volte a migliorare la conoscenza di questa malattia sono essenziali, poiché ad oggi l'Hs è ancora sconosciuta".

I sintomi. Pur manifestandosi a livello cutaneo, l'idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria dovuta ad alterazioni del sistema immunitario. "È caratterizzata dall'insorgenza di dolorosi noduli infiammatori sottocutanei che tendono a formare ascessi che si aprono sulla superficie corporea lberando una secrezione purulenta e maleodorante" spiega Giuseppe Monfrecola, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell'Università degli Studi di Napoli Federico II. "In molti casi si possono avere tragitti fistolosi, sia superficiali che profondi, e formazione di cicatrici rilevate e retraenti. Le sedi tipiche in entrambi i sessi sono: ascelle, inguine, area genitale-perineale e perianale; inoltre regione mammaria nella donna e glutei negli uomini". L'idrosadenite colpisce a livello globale l'1% della popolazione, ma si ritiene che queste cifre siano sottostimate. Sia perché il quadro clinico è complesso e richiede una scrupolosa diagnosi in grado di escludere patologie con simili manifestazioni (follicolite, acne severa o cisti ricorrenti), sia perché i sintomi creano spesso disagio e imbarazzo al punto che la maggior parte delle volte i pazienti stessi preferiscono non parlarne e, per questo motivo, la diagnosi spesso è tardiva.

I soggetti più colpiti. Anche se può manifestarsi a qualsiasi età, l'idrosadenite suppurativa si sviluppa di norma negli adulti, con esordio intorno ai 20 anni, per diventare meno frequente a partire dai 50-55 anni di età. Le probabilità di svilupparla sono maggiori per le donne che vengono colpite da due a cinque volte più degli uomini. Anche se non è ancora stato dimostrato con certezza, si ipotizza che gli ormoni sessuali possano contribuire all'insorgenza della patologia, dato che il picco di prevalenza si manifesta in età riproduttiva. Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria della malattia: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. Inoltre, i risultati di ricerche in corso suggeriscono una correlazione fra idrosadenite e l'abitudine al fumo e l'obesità.

La diagnosi. Il destino della maggioranza dei pazienti è spesso caratterizzato da un lungo percorso di visite con medici diversi: da quello di famiglia al chirurgo, dal ginecologo all'infettivologo. Un iter che allunga i tempi prima prima di arrivare alla diagnosi. "In realtà il medico di riferimento è il dermatologo che dovrebbe essere affiancato da un team multidisciplinare che preveda la consulenza di chirurghi, infettivologi, psicologi e altre figure specialistiche, se necessarie" spiega Stefano Veraldi, direttore Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell'Università di Milano.

Come si cura. Purtroppo non sono attualmente disponibili cure risolutive per l'idrosadenite suppurativa e nessun farmaco è stato approvato per questa indicazione dalle autorità sanitarie regolatorie. Dunque, la guarigione definitiva è a tutt'oggi difficile da ottenere ed il paziente deve essere istruito a conviverci e a correggere eventuali fattori scatenanti. "La terapia può essere medica e/o fisico-chirurgica e va scelta in base alla gravità dell'idrosadenite, alla tipologia delle lesioni ed all'evoluzione nonché all'età del paziente" dichiara Giuseppe Micali, direttore Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia, Università di Catania. "La terapia medica che si avvale di farmaci topici e sistemici tradizionali come antibiotici, corticosteroidi e retinoidi, spesso sortisce, specie nelle forme gravi o avanzate, risultati parziali e transitori. In tali casi si può considerare l'adalimumab, un farmaco biologico di recente approvazione in Italia per l'idrosadenite, o terapie fisico-chirurgiche varie come laser CO2 e Nd:YAG, escissione chirurgica basate su tecniche innovative".

La campagna su Facebook. "Hs - Dona i Tuoi Amici" si articola sul web attraverso una pagina Facebook, una landing page e un video dedicati. Chiunque in Italia abbia un profilo Facebook può accedere a una specifica applicazione che consente di scegliere gli amici a cui far pervenire le informazioni sull'Hs con messaggi personalizzati. Per partecipare alla campagna: apps.facebook.com/donaituoiamici. Per ulteriori informazioni sull'idrosadenite suppurativa: www.idrosadenitesuppurativa.it e www.inversaonlus.it.