Depressi, autostima perduta, sempre più isolati, con lavoro e vita di coppia che vacillano: moltissimi malati si sentono così. Una app valuta meglio il peso delle chiazze sulla pelle
Pelle arrossata con chiazze che prudono, si desquamano e tendono a diventare sempre più ampie. Causando, nel migliore dei casi soltanto imbarazzo, ma assai di frequente anche dolore e una vasta limitazione delle attività quotidiane e della socialità. Circa 125 milioni di persone al mondo, di cui 3 milioni in Italia, si rispecchiano in questa descrizione, quella tipica di chi soffre di psoriasi. Secondo le ultime statistiche presentate al Congresso della Società Europea di Dermatologia, che si tiene in questi giorni a Copenaghen, l'effetto di questa patologia della pelle per la qualità di vita dei pazienti è simile a quella che hanno malattie ben più gravi, come il cancro o l'infarto. Diversi studi internazionali dimostrano infatti che l'impatto delle lesioni psoriasiche nella quotidianità è ben più vasto di quanto ci si attenderebbe: il 75 per cento dei malati si sente poco attraente e perde la propria autostima, il 54 per cento è depresso, il 31 per cento accusa conseguenze economiche dovute principalmente al fatto che si vede costretto a limitare il tempo dedicato al lavoro, tanto che un 8 per cento finisce per svolgere soltanto impieghi fattibili da casa. E' in quest'ottica che è nata PSODisk, la prima App per le persone con psoriasi che misura l'impatto globale della malattia, presentata ufficialmente a Copenaghen.
Non si guarisce e troppo spesso la si cura male
Le lesioni psoriasiche interessano per lo più gomiti, ginocchia, cuoio capelluto, regione lombo-sacrale, mani e piedi. Spesso non danno alcun fastidio, ma possono causare dolore o prurito, talvolta giudicati persino peggiori degli inestetismi sulla pelle. Quel che è peggio, è assai difficile riuscire a guarire: si tratta infatti di una patologia le cui cause sono ancora del tutto da chiarire, ma è noto che le chiazze hanno un andamento «altalenante», vanno e vengono. Certo si possono tenere efficacemente sotto controllo, ma non è un caso che la metà dei pazienti sia insoddisfatta delle terapie. Senza considerare che molti non ricevono alcuna cura e sono troppi quelli trattati «al ribasso», ovvero con dosaggi troppo bassi o medicinali inadeguati, tanto che la mancata efficacia è fra i motivi più frequenti per cui si abbandona la cura.
Vari fattori per valutare quanto è grave la malattia
«La gravità della malattia - ricordano gli esperti riuniti in Danimarca - va giudicata in base all'estensione delle chiazze (quindi a quanta superficie del corpo occupano), ma dipende anche dalla loro localizzazione, perché è chiaro che chi ne porta i segni sul viso, in area genitale, o sui palmi di mani e piedi è particolarmente sofferente. Infine non bisogna mai dimenticare di verificare l'impatto psicologico della psoriasi sulla vita del paziente. In base a tutti questi fattori si prescrive la cura, scegliendola fra le molte a disposizione». Come dimostrano però numerose statistiche, accade invece troppo spesso che il peso psicologico della psoriasi venga sottostimato, da medici e diretti interessati. Anzi, in molti casi non viene proprio riconosciuto: semplicemente chi ne soffre inizia progressivamente a isolarsi, rinuncia all'attività fisica (per dolore o disagio a spogliarsi), ha difficoltà nell'intimità e non di rado finisce per cadere in una vera e propria depressione.
Una App aiuta a misurare il «peso» delle chiazze sulla pelle
Per aiutare medici e pazienti a monitorare la qualità di vita in generale è nato PSODisk, uno strumento innovativo (sviluppato da AbbVie Italia e disponibile gratuitamente su App Store e Google Play per tablet e smartphone iOS e Android che consente al paziente di tracciare in modo semplice e immediato su una sorta di "disco" un quadro dell'impatto della malattia sulla qualità di vita. PSODisk offre l'opportunità di rappresentare in modo oggettivo e condividere con il proprio medico le principali dimensioni della psoriasi, tra cui dolore, vergogna, lavoro e sessualità e la rappresentazione grafica che aiuta il clinico e il paziente ad avere una fotografia immediata della vita reale e del carico globale della malattia e del suo decorso. «PSODisk è uno strumento semplice e intuitivo, validato dalla comunità scientifica, che fornisce importanti informazioni sull'impatto globale della psoriasi, con l'obiettivo di definire il peso della malattia - dice Antonio Costanzo, Direttore UOC Dermatologia Azienda Ospedaliera Sant'Andrea di Roma - . Grazie a questo strumento sarà anche possibile valutare il dolore associato alla psoriasi, campanello d'allarme di una possibile patologia reumatica associata».
