Ritardi e difficoltà alla diagnosi, si cambiano più medici, alla fine ma centri di cura e cure funzionano. Ai malati servono più informazioni e l'impatto psicologico è pesante, specie per le donne
Una malattia complessa, sicuramente poco conosciuta, dalle molte implicazioni cliniche che rimangono spesso sotto traccia, i cui segni fisici però, anche quando lievi, connotano la condizione dei malati, il loro rapporto con il mondo e possono essere dirompenti sotto il profilo psicologico, perché chiamano in causa il rapporto con il proprio corpo, l'immagine di sé e l'autostima. E' questa la «fotografia della psoriasi» scattata da una recente indagine del Censis condotta su un campione nazionale di 300 pazienti in cura presso i centri specialistici ospedalieri che garantiscono la terapia specifica o presso dermatologi. «Anche il percorso diagnostico appare contrassegnato da luci ed ombre - commenta Ketty Vaccaro, responsabile welfare e salute Fondazione Censis -: i pazienti possono anche recarsi subito dal medico, di fronte a sintomi spesso evidenti che suscitano preoccupazione, ma non sempre trovano una risposta immediata ed efficace. La metà degli interpellati ritiene poi di non avere abbastanza informazioni sulla propria patologia e il peso psicologico della malattia si fa sentire. Tanto che solo un paziente su quattro si dichiara completamente soddisfatto della propria vita».
L'indagine
Il campione dei 300 intervistati dal Censis appare quasi diviso a metà tra coloro che soffrono di psoriasi grave (47 per cento) e moderata (45,7), mentre il 6 per cento di pazienti non sa indicare il livello di gravità della psoriasi di cui è affetto. La maggioranza degli interpellati ha forma più comune di psoriasi, conosciuta come psoriasi a placche (o psoriasi volgare). Rispetto al tempo trascorso dall'insorgenza della malattia, il 51 per cento ci convive da non più di 10 anni (di cui il 26 da meno di 3 anni) mentre il restante 49 percento ne soffre da più tempo. Tra le conseguenze psico-sociali della malattia, la paura della sua evoluzione è quella più citata seguita dalla vergogna provocata dai segni sul corpo e il fastidio provocato dal timore della collettività di essere in qualche modo contagiati dal paziente psoriasico. La metà degli intervistati evidenzia poi quanto abbia invece comportato un riordino delle priorità della vita e la comprensione su quali siano le cose realmente importanti.
Il percorso diagnostico
Gran parte dei pazienti si è rivolta al medico subito dopo i sintomi (62 per cento circa) o comunque in tempi brevi (da 2 a 6 mesi) e soltanto una quota inferiore al 10 per cento ha atteso un anno o più. Il primo interlocutore, più spesso il medico di medicina generale, si mostra non di rado dubbioso e incerto nel riconoscimento dei sintomi. La diagnosi di psoriasi viene più frequentemente fatta da uno specialista, ma nel tempo i pazienti possono cambiare interlocutore. E' ampiamente maggioritaria la quota di chi dice di aver cambiato il proprio riferimento nelle cure (in media quasi 4 specialisti o centri differenti per paziente) e per poco più di un quarto degli intervistati si tratta di un centro ospedaliero-universitario per la cura della psoriasi.
Le opzioni terapeutiche
I dati sull'accesso alle terapie descrivono una situazione che riproduce in larga misura le indicazioni delle linee guida del 2013 per il trattamento della psoriasi. Con riferimento alla terapia seguita al momento dell'intervista, la quota più elevata di pazienti (63,7 per cento), ha indicato di essere attualmente sottoposto alla terapia topica (creme, pomate, unguenti), in misura maggiore i più giovani e coloro che hanno un livello moderato di psoriasi. Il 38,7 per cento sta invece effettuando la terapia sistemica con farmaci biotecnologi (quota che cresce tra chi ha una psoriasi grave), mentre il 18,3 per cento degli interpellati indica di essere attualmente sottoposto a terapia sistemica orale o iniettiva convenzionale, e si tratta in particolare dei pazienti con un'età superiore ai 54 anni e di chi ha psoriasi moderata. Solo il 9 per cento dei pazienti intervistati sta effettuando anche la fototerapia, in particolare al Nord.
L'accesso ai servizi
Dopo aver ottenuto la diagnosi, il punto di riferimento dei pazienti appare in maniera più frequente lo specialista pubblico, citato dal 44,6 per cento dei pazienti, il 26,4 indica il Centro ospedaliero-universitario per la cura della psoriasi e il 22,6 lo specialista privato. Solo il 6,4 per cento del campione individua il medico di medicina generale come punto di riferimento. Oltre la metà del campione (57 per cento), si è comunque rivolta a diversi specialisti o centri prima di individuare il professionista presso cui è attualmente in cura e il livello di soddisfazione per l'assistenza ricevuta è giudicato elevato, con oltre il 70 per cento del campione che si dichiara molto soddisfatto. «Sono soprattutto i bisogni informativi dei pazienti a essere lasciati sullo sfondo, con la metà del campione di persone affette da psoriasi che giudica insoddisfacenti le informazioni di cui dispone, sia sulla malattia che sui servizi presso cui cercare una risposta adeguata» dice Ketty Vaccaro.
L'impatto della malattia
In merito alle conseguenze della malattia sui vari aspetti della vita dei pazienti, va segnalato che per il 75,3 per cento non ha comportato la perdita o modifica dell'attività professionale svolta, ma in ogni caso a oltre un terzo degli interpellati è capitato di assentarsi dal lavoro a causa della psoriasi (con una stima di circa 20 giorni di lavoro persi nell'ultimo anno a causa della malattia). Ancora più elevata (87 per cento) è la percentuale di intervistati che ha dichiarato di cercare di vivere come se non soffrisse della patologia, mentre moltissimi (oltre l'84 per cento) dichiarano di averla tutto sommato accettata. «Il vissuto dei pazienti appare sospeso tra il tentativo di vivere cercando di ignorare la malattia e la rassegnazione - commenta Sergio Chimenti, Direttore Clinica Dermatologica ed Ordinario di Dermatologia e Virologia - Università degli Studi di Roma Tor Vergata -: convivono con la psoriasi, ma anche con la paura della sua evoluzione, con la vergogna per i segni sul corpo, con quella sgradevole sensazione di essere considerati contagiosi da chi si relaziona con loro. Un impatto psicologico che sembra ancora più marcato tra le donne, che traspare dalla più alta percentuale di chi ammette di aver periodi di depressione, ed è legato alle conseguenze della malattia sul corpo e sull'immagine di sé, che finiscono per riverberarsi su tutte le esperienze esistenziali, dal lavoro alle amicizie fino alla vita sessuale e alla relazione di coppia».
Conseguenze negative
Oltre il 48 per cento dei pazienti psoriasici gravi ha spesso periodi di depressione (contro il 30 per cento dei pazienti che soffrono di forme più moderate) e il 35,5 ha dovuto interrompere tutti gli hobby e attività sportive praticate (contro il 18,2). Anche la vita sessuale appare compromessa dalla gravità della patologia: si riconosce in questa affermazione un terzo degli intervistati che soffrono di forme gravi di psoriasi contro un quinto di quelli che soffrono di forme più moderate. «Non stupisce quindi che solo 1 paziente su 4 si dichiari completamente soddisfatto della propria vita (contro un 64,5 per cento abbastanza appagato e un 11,5 per nulla). E, nonostante abbia imparato a convivere con la psoriasi, ammette di temere continuamente la ricomparsa dei sintomi, di vivere con la paura di non riuscire a controllare una patologia così fortemente condizionante in tutti gli aspetti della quotidianità, ma per molti versi poco conosciuta, talvolta perfino da chi ne è colpito» conclude Giampiero Girolomoni, direttore della Clinica Dermatologica di Verona e Presidente della Società Italiana di Dermatologia - SIDeMaST.
