Di psoriasi si parla molto e diffusamente sul web: oltre 760.000 risultati su Google, circa 29 milioni di pagine visitate nel periodo gennaio-giugno 2011, (di cui 324.000 in italiano). «Cure» (22%) e «sintomi» (20%) le parole più frequentemente ricercate su Google, all'ultimo posto le cause (1%), segnale che il bisogno primario dei malati è quello di trovare una soluzione al problema. Ben il 49% delle discussioni sul tema riguardano la richiesta e l'offerta di consigli su come contrastare la malattia, seguite dalla ricerca generica di informazioni (36%) e dal racconto delle esperienze personali (5%). A scambiarsi informazioni e consigli sono direttamente i pazienti (34%); i pareri forniti dai medici rappresentano solo il 17%, superando di poco le indicazioni dei naturopati (12%).
È quanto emerge da uno studio realizzato da Demoskopea e Boto, con il supporto incondizionato di Janssen, che ha portato gli esperti del settore ad aprire un approfondito confronto sul modo in cui i pazienti utilizzano il web e sulle criticità del rapporto medico-paziente che emergono dallo studio. Dall'analisi delle conversazioni su forum, blog e siti che parlano di psoriasi emerge infatti che i medici sono considerati non esaustivi nel dare informazioni e poco inclini all'ascolto. «I pazienti ritengono di non essere ascoltati e capiti dai medici. Il dermatologo è spesso visto come un estraneo che fornisce spiegazioni tecniche, ma non comprende il vissuto del paziente, cosa prova, come la sua vita risente della malattia. La gestione della psoriasi necessita invece di un rapporto fiduciario medico-paziente, a partire dalla diagnosi precoce, prima che la psoriasi segni duramente la vita dei pazienti e poi continuativamente per tutto il corso della malattia», afferma Giampiero Girolomoni, direttore della Clinica Dermatologica, Università di Verona.
Gli spazi di discussione sul web sono principalmente occupati da domande esplicite dei pazienti sulle cure per la psoriasi – sia prodotti tradizionali (40%) che cure alternative (27%) – e sugli stili di vita (15%), mentre è scarsa la richiesta di consigli su medici e centri di cura (6%). «Il dato è inquietante» - avverte Davide Strippoli, dirigente medico della U.O. Dermatologia, Ospedale Manzoni di Lecco. «Molti malati probabilmente non sanno nemmeno che esistono i centri di riferimento. I dermatologi, esperti di psoriasi, sono sempre aggiornati dal punto di vista scientifico e quindi anche sugli indubbi progressi della terapia; tuttavia spesso i pazienti preferiscono i consigli dei naturopati o di parenti, vicini di casa o addirittura utenti anonimi dei forum. E' necessario incrementare l'informazione sui centri di riferimento e sui progressi terapeutici dovuti ai farmaci biologici e alla personalizzazione della terapia».
Il valore di internet in relazione alla psoriasi, secondo l'opinione dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di essere accompagnati, confrontandosi con una molteplicità di esperienze e di opinioni, lungo tutto il percorso della malattia. Per questo alcuni esperti non si dicono contrari all'utilizzo del web nel rapporto medico-paziente. «Il paziente con psoriasi – sostiene Salvatore Amato, direttore dell'U.O. Dermatologia, ARNAS Civico di Palermo - deve essere responsabilizzato ad autogestirsi la malattia sul versante sia fisico che psicologico, nella percezione del disagio. Deve esserci un'opera di educazione terapeutica sul malato, sui familiari e sugli altri operatori sanitari, anche attraverso il web. E' importante avere una comunicazione non solo corretta nei contenuti, ma anche efficace».
Tutto questo, sottolinea però Giancarlo Valenti, direttore della S.O.C. Dermatologia, Azienda Ospedaliera «Pugliese-Ciaccio» di Catanzaro, facendo attenzione a non lasciarsi ingannare da siti poco affidabili e da informazioni fuorvianti. «La cosa auspicabile sarebbe che dopo una prima consultazione sul web il paziente si rivolgesse ad un medico di fiducia. Ci sono dei centri specializzati diffusi sul territorio; sarebbero necessarie delle campagne di informazioni per permettere ai cittadini di individuare il centro specialistico più vicino».
