Prurito, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità e gonfiore delle articolazioni. Sintomi spesso pesanti che impattano negativamente sulla qualità della vita rendendo difficile andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale. Così per i circa 2,5 milioni di italiani affetti da psoriasi e artrite psoriasica, il cammino è in salita, anche perché la diagnosi di malattia non è quasi mai precoce e di conseguenza si allungano i tempi di accesso a terapie adeguate.I pazienti sono soddisfatti delle terapie prescritte dal medico, ma preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure.
Indagine su pazienti e medici
A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da psoriasi e artrite psoriasica e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un'indagine realizzata dall'Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria(Sics), presentata a Mestre nell'ambito di un meeting multidisciplinare di esperti. L'indagine, che raccoglie i dati di sei differenti ricerche per un totale di 167 pazienti (di cui 103 affetti da psoriasi e 64 da artrite psoriasica) e quasi 2mila operatori sanitari (656 specialisti in dermatologia e reumatologia, 177 farmacisti ospedalieri e 1.158 medici di medicina generale), costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori istituzionali con lo scopo di individuare il percorso assistenziale vissuto dal paziente, dall'ingresso nella struttura di cura alla gestione "ottimale" della patologia.
L'ampio impatto della malattia nella quotidianità
Arrossamento e desquamazione (34 per cento), prurito (25 per cento) e coinvolgimento delle unghie (12) sono i sintomi maggiormente segnalati dai pazienti. I segni della malattia si manifestano prevalentemente sui gomiti, sul cuoio capelluto, sulle ginocchia e sul tronco. In particolare, quasi la metà del campione afferma che la presenza di lesioni cutanee evidenti incide profondamente nello svolgimento di attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali (per una scala che va da moltissimo nell'11,5 per cento dei casi, a molto nel 35,4) a fronte di un 38,5 per cento che sostiene di non sentire in modo schiacciante il peso della malattia nel quotidiano. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita: utilizzando una scala da 1 a 10 nel valutare quanto la malattia impatti negativamente sul quotidiano, il 42,1 per cento degli interpellati indica un valore superiore a 7, il 30,5 per cento un valore da 4 a 6 e il 27,4 per cento un valore da 1 a 3.
Artrite psoriasica e altre malattie per molti malati
Il 18 per cento dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da artrite psoriasica, mentre solo 1 su 4 non ha altre patologie. Gli altri indicano comorbidità con ipertensione arteriosa (22,8 per cento), depressione (7,1), diabete (7,1) e altre cardiopatie (4,7).Per quanto riguarda i pazienti colpiti da artrite psoriasica, dolore o gonfiore a una o più articolazioni sono i sintomi avvertiti con maggiore frequenza (65,6 per cento del campione). Sul fronte comorbidità, il 43,8 percento dei pazienti con artrite dichiara di essere affetto anche da Ipertensione arteriosa (20 per cento ), diabete (11,4), depressione (9,5), e altre cardiopatie (4,8). L'artrite psoriasica è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10. Nel giudicare la severità della malattia attraverso una scala da 1 a 10, il 49,1 per cento del campione ha attribuito all'Artrite Psoriasica un valore superiore a 7. Specularmente, anche il giudizio sul rapporto sulla compromissione della vita quotidiana è caratterizzato da valori alti: il 45,5 per cento degli intervistati giudica la qualità della propria vita fortemente condizionata dalla patologia.
La terapia ideale: 65 per cento dei pazienti soddisfatti
Secondo l'indagine, un terzo dei pazienti vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l'arrossamento e il prurito, mentre un quarto indica in un miglioramento del benessere generale l'obiettivo di salute. Ancora, il 13,9 per cento vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65 per cento degli intervistati si dichiara soddisfatto della terapia prescritta dal medico, anche se un paziente su 3 vorrebbe farmaci a somministrazione orale e uno su 5 preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.«Psoriasi e artrite psoriasica sono malattie altamente invalidanti - sottolinea Mara Maccarone, presidente Adipso - come è stato peraltro riconosciuto anche dall'Oms che ha invitato tutte le Nazioni a prendere in carico il paziente psoriasico. La psoriasi viene vissuta dai pazienti come un vero e proprio stigma e così troppo spesso finiscono per vivere in condizioni di un auto-isolamento che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della malattia della pelle. Questi pazienti vanno protetti. Non dimentichiamo che il diritto alla salute è riconosciuto dalla nostra Costituzione e vorremmo fosse rispettato, ma sono ancora molte le Regioni italiane che lo stanno eludendo. Per questo, il nostro obiettivo è avere cure omogenee su tutto il territorio».