La giornata mondiale dell'idrosoadenite suppurativa

Martedì 6 giugno a Roma Inversa onlus celebra la Giornata mondiale dell'idrosadenite suppurativa con un dibattito per fare il punto sulla conoscenza scientifica e sociale dell'HS in Italia e sulle prospettive per migliorarla presso la MA Provider (Piazza San Salvatore in Lauro 10 - Roma). L'evento, che sarà trasmesso in streaming sul sito e sui canali social dell'associazione, vede la partecipazione di: Giusi Pintori, Presidente di Inversa onlus e di Hidradenitis Europe- Efpo, Dottor Damiano Abeni, epidemiologo, Sen. Emilio Floris, 12° Commissione igiene e sanità del Senato, Alessandro Cecchi Paone, giornalista. Alla tavola rotonda verrà illustrato l'importante percorso fatto dall'associazione di pazienti e verranno proposte nuove strade per sollecitare la consapevolezza e l'assistenza su una patologia difficile e invalidante.

La diagnosi arriva in ritardo

L'Hs è ancora oggi una patologia di diagnosi difficile e tardiva. La lentezza della diagnosi comporta un grave danno per il paziente, che non riceve le terapie adeguate per tempi anche lunghi, subendo un ritardo terapeutico che influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Proprio il ritardo terapeutico, comune a molte persone affette da Hs, influenza i buoni risultati nel trattamento della patologia. Risulta quindi fondamentale un approccio interdisciplinare per registrare un buon governo della cronicità.

La collaborazione tra professionisti che appartengono a diverse specialità consente di limitare gli stati acuti e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Anche quando ha un buon supporto l'idrosadenite ha un andamento recidivante, tuttavia, nonostante accompagni per decenni la vita delle persone non è stata inserita nel "Piano Nazionale delle Cronicità". Nei pazienti affetti da Hs si registra un notevole nomadismo e profonde le differenze assistenziali tra una regione e l'altra. I pazienti, inoltre, non hanno esenzioni e il riconoscimento di invalidità. Pur essendo di elevato interesse dermatologico di fatto molti pazienti vengono indirizzati dal proprio medico di medicina generale, al chirurgo, il quale spesso, omette di formulare la diagnosi poiché l'Hs viene spesso classificata come cisti sebacea o altre patologie.

Il paziente si trova quindi a vivere per lungo tempo soffrendo di una patologia di cui non conosce il nome e le possibilità terapeutiche. La persona affetta da Hs pertanto subisce spesso nel corso della sua esistenza drenaggi senza anestesia scioccanti che non sono risolutivi e questo la spinge ad abbandonare il ricorso alla medicina. In una situazione di dolore costante, con compromissione dei movimenti e con coinvolgimento delle zone intime i pazienti vivono un'esistenza di notevole sofferenza sia fisica che psicologica.

Qualità di vita

Risulta quindi importante il ruolo dello psicoterapeuta. La componente di esclusione sociale e di percezione di bassi livelli di qualità di vita ha infatti nell'idrosadenite caratteristiche allarmanti. Non si conosce esattamente la prevalenza della patologia in quanto nessuna indagine epidemiologica di prevalenza è stata fatta. La letteratura scientifica spazia dallo 0,1% al 4%. Si sa che la prevalenza è per tre quarti femminile e che in un terzo dei casi è familiare. Scaricabile il Leaflet "Ogni passo fatto è un passo verso te" creato dall'associazione per i pazienti dal sito. I pazienti, i familiari e chi vorrà potranno intervenire inviando domande o riflessioni alla Pagina Facebook di Inversa onlus.