I sintomi compaiono generalmente fra i 20 e i 30 anni d'età, in prevalenza nelle donne. Non di rado ci possono volere anche anni perché siano ricondotti alla loro reale causa: una patologia molto dolorosa e invalidante, l'idrosadenite suppurativa (o HS) , di cui soffrono in Italia circa 600mila persone.«Può manifestarsi sotto forma di cisti nei punti in cui sono presenti le ghiandole sudoripare o i follicoli piliferi (ovvero ascelle, inguine, glutei e parti intime) - spiega Giuseppe Monfrecola, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia dell'Università Federico II di Napoli -. Le lesioni possono aumentare di dimensioni, dare sofferenza, infiammarsi, aprirsi. Spesso si riacutizzano periodicamente e nei casi più gravi possono progredire in un ascesso, successivamente in fistola e poi in esisti cicatriziali anche importanti. Quindi è importante, se si hanno lesioni in queste zone che non passano, rivolgersi a un dermatologo per avere una diagnosi certa e iniziare tempestivamente le cure adeguate».
La campagna: visite gratis in 24 tappe ospedaliere
«Le persone con HS soffrono da sole da decenni - continua Giusi Pintori, paziente, presidente e fondatrice dell'Associazione Inversa Onlus, prima e unica realtà nel nostro Paese dedicata ai pazienti -. Non di rado ci vogliono anni prima che chi ne soffre arrivi a una diagnosi. Anni in cui la qualità di vita è fortemente compromessa. E anche quando si giunge a inquadrare la malattia, non tutti i pazienti ricevono le terapie più indicate e un sostegno psicologico se necessario». Nasce così «Che nome dai alle tue cisti?», la campagna informativa e di sensibilizzazione nazionale su questa malattia realizzata con il patrocinio di Inversa Onlus (grazie al supporto di AbbVie): 24 tappe presso strutture ospedaliere in cui i dermatologi saranno a disposizione per una consulenza gratuita su prenotazione.«Le persone che negli ultimi sei mesi hanno notato la comparsa ricorrente di lesioni dolorose come cisti o ascessi nella zona ascellare, inguinale, genitale, toracica, addominale o nel cuoio capelluto potrebbero soffrire di HS e possono prenotare visita gratuita in occasione della campagna» precisa Pintori.
Più frequente in chi è sovrappeso e fuma
L'idrosadenite, oltre a essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico perché mette a repentaglio la vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Sulle sue cause si sa ancora relativamente poco, ma in circa il 40 per cento dei pazienti è familiare, per cui si sospetta un'implicazione genetica. Sappiamo poi che c'è una componente ormonale: è infatti più frequente nelle donne, che rappresentano i tre quarti dei pazienti. «Abbiamo capito che è dovuta ad un malfunzionamento della risposta immunitaria con liberazione di sostanze (citochine) ad azione infiammatoria - sottolinea Monfrecola, che è anche presidente del 92° Congresso della Società Italia di Dermatologia SIDeMaST, che si terrà a Sorrento dal 3 al 6 maggio prossimi, durante il quale verranno affrontate anche le ultime novità su questa patologia -. E sappiamo che è più frequente in persone obese o fumatrici».
Varie possibili cure per guarire
Il riconoscimento dell'idrosadenite in fase iniziale e un trattamento adeguato possono significativamente aumentare la possibilità di tenere la malattia sotto controllo e, in molti casi, di guarire. Per stabilire la terapia adeguata, è molto importante distinguerla da altre malattie dermatologiche che talvolta possono presentarsi in modo simile (acne grave, foruncolosi, follicoliti, cisti sebacee infiammate). «La diagnosi è clinica, ma si ora avvale anche dell'ecografia dermatologica con specifiche sonde che consente di determinare la reale gravità ed estensione delle lesioni - conclude l'esperto -. Le linee guida indicano diversi approcci terapeutici: con farmaci topici (resorcinolo, clindamicina) e sistemici tradizionali (antibiotici, corticosteroidi, retinoidi). Se questo approccio non porta a risultati, si può considerare il ricorso all'adalimumab, un farmaco biologico approvato di recente in Italia per il trattamento di questa malattia, in associazione a terapie fisico-chirurgiche varie (laser, escissione chirurgica)».
