I bisogni dei pazienti affetti da malattie rare e le novità terapeutiche

Responsabile Scientifico: Giovanni Di Zenzo

Comitato Scientifico: Annarita Panebianco, Biagio Didona, Giovanni Di Zenzo,
Giulia Pascolini, Luca Fania, Alessia Paganelli

Lo studio e la cura dei pazienti affetti da malattie rare è una priorità del nostro Istituto. Dal 2017 il nostro Ospedale fa parte di ERN-Skin (European Reference Network-Skin) una rete sovranazionale patrocinata dall'Unione Europea (UE) comprendente 56 Istituzioni sanitarie Europee (ospedali, policlinici universitari) specializzate in malattie rare o complesse e a bassa prevalenza con interessamento cutaneo. In occasione delle celebrazioni associate alla giornata dedicata alle malattie rare si è voluto organizzare un incontro completamente rivolto ai pazienti con la collaborazione delle relative associazioni e della Università degli studi Link. Lo scopo dell'incontro è descrivere le principali novità terapeutiche disponibili e in studio e affrontare il tema dei bisogni dei pazienti rari descrivendo alcuni progetti tesi a realizzarli. Sul fronte del portale dedicato alle malattie rare il nostro Istituto intende dialogare con le associazioni di pazienti e i loro iscritti per comprendere meglio le loro esigenze e realizzare uno strumento utile a migliorare l'assistenza dei pazienti rari.

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