Nuovi percorsi terapeutici in epidermolisi bollose
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F. C. Congressi SRL
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Responsabili Scientifici:
Giuseppe Argenziano
Domenico Bonamonte
Davide Melandri
La sempre maggiore rapidità con cui vengono acquisite nuove informazioni utili ad una più precisa diagnosi e ad una più efficace prevenzione e terapia delle malattie rare che interessano anche la sfera pediatrica impongono agli operatori sanitari che seguono e controllano la salute di questi pazienti aggiornamenti periodici facilmente accessibili e di elevata qualità.
L'Epidermolisi Bollosa (EB) nella sua forma congenita è una patologia dermatologica rara e fortemente invalidante, caratterizzata dalla presenza di bolle ed ulcerazioni a carico della cute e delle mucose interne che si verificano spontaneamente o a seguito di lievi contatti o frizioni. L'Epidermolisi Bollosa nelle forme più gravi si manifesta in genere nel periodo neonatale o nella prima infanzia, anche se alcune persone con forme clinicamente meno severe possono rimanere sostanzialmente asintomatiche o paucisintomatiche fino all'adolescenza o all'età adulta.
In assenza di una cura risolutiva - benché siano in corso sperimentazioni su vari trattamenti, tra i quali la terapia genica, fino ad oggi il sostegno al paziente è stato focalizzato principalmente sulla prevenzione della comparsa delle lesioni e sul trattamento sintomatico delle lesioni e delle complicanze. Recentemente è stato approvato sia da EMA che da FDA Filsuvez, il primo farmaco topico con indicazione specifica per il trattamento delle lesioni a spessore parziale nei pazienti con EB distrofica e giunzionale.
Questo Congresso si pone quindi l'obiettivo di fornire un momento di aggiornamento scientifico e discussione interattiva con i principali esperti di Epidermolisi Bollose Ereditarie e tutti i clinici che si occupano di malattie dermatologiche sulle tematiche dell'inquadramento diagnostico, della gestione clinica delle EB, le principali problematiche e ricadute sulla qualità di vita del paziente. Saranno presentati inoltre i dati relativi al profilo di efficacia e sicurezza di Filsuvez e verrà fornito un aggiornamento sulla possibilità di accesso e commercializzazione del farmaco. È prevista inoltre una sessione interattiva di condivisione di esperienze dalla pratica clinica in Italia con un focus particolare sulla forma Distrofica Recessiva.
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