L'idrosadenite colpisce quasi un milione di persone in Italia, soprattutto donne. Spesso però ci vogliono anni prima che venga riconosciuta e curata
I sintomi e i segni in genere fanno la loro comparsa fra i 20 e i 30 anni, di preferenza nelle donne (in circa tre quarti dei casi). E non di rado ci possono volere anche anni perché siano ricondotti alla loro reale causa, una patologia, molto dolorosa e invalidante, l'idrosadenite suppurativa, in sigla HS, dal latino Hidradenitis Suppurativa, che interessa l'1% della popolazione a livello mondiale (in Italia potrebbe attestarsi allo 0,1% ma si tratta di dati ancora molto variabili perché è poco conosciuta anche dai medici e quindi i numeri potrebbero essere sottostimati).
Una malattia cronica infiammatoria della pelle
«L'idrosadenite è molto dolorosa - spiega Giampiero Girolomoni, presidente della Società Italiana di Dermatologia (SIDeMaST) e Direttore del reparto di Dermatologia all'Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona -. Si tratta di una malattia cronica infiammatoria della pelle, caratterizzata da pustole, fistole, noduli o ascessi, che tipicamente si manifestano nelle pieghe del nostro corpo, ovvero soprattutto a livello dell'inguine, delle ascelle, della regione perianale, di quella genitale e di quella infra-mammaria». Queste lesioni sono dovute a un'occlusione del follicolo pilifero, che risulta dilatato e va poi incontro a rottura, con rilascio di sostanze simili a pus nei tessuti circostanti e conseguenti, successive,infezioni batteriche. In seguito, si possono poi formare noduli profondi e ascessi, che, se non trattati correttamente, finiscono per produrre fistole. «Purtroppo, essendo la malattia poco nota ai medici, accade assai di frequente che il paziente vada al Pronto Soccorso e, dopo un'incisione praticata per far spurgare le "ferite", venga inviato a casa», racconta il professor Girolomoni. «Trattandosi però di una patologia cronica, il problema è destinata a ripresentarsi, e le persone finiscono così per andare incontro per anni, al reiterarsi di questa dolorosa procedura».
Arriva quando si è giovani
Non di rado, poi, l'idrosadenite suppurativa viene scambiata per un'infezione oppure considerata come una sorta di "acne inversa" e trattata con antibiotici o medicinali inadeguati, che non arrecano alcun beneficio. «Per i pazienti è un vero dramma, con un contraccolpo psicologico pesantissimo - sottolinea Giusi Pintori, paziente, presidente e fondatrice dell'Associazione Inversa Onlus -. La malattia arriva quando sei giovane e ti colpisce nelle zone intime, attacca la sfera sessuale, proprio negli anni centrali della fertilità. Quando gli ascessi si gonfiano e spurgano emanano poi una sostanza maleodorante che crea enorme imbarazzo. Vedi tanti dottori, cambi cure, ma non migliori mai. Ti vergogni e soffri, perché le continue incisioni procurano grande afflizione. Inevitabilmente tutto questo ti porta a isolarti e deprimerti». Per tutti questi motivi, come hanno spiegato gli esperti e le associazioni di malati, in occasione del congresso dell'Accademia Europea di Dermatologia, da poco conclusosi a Copenaghen, le priorità sono due: da un lato, fare in modo che i diversi specialisti (soprattutto medici di base, dermatologi, ginecologi, urologi e chirurghi) imparino a riconoscere la malattia in modo che i malati non debbano sopportare mesi o anni di gravi disagi prima di arrivare alla diagnosi; dall'altro, aiutare anche chi ne soffre a riconoscere i sintomi e non chiudersi in un imbarazzato silenzio. «In generale - concludono gli specialisti - quando si soffre per più di sei mesi di lesioni cutanee in queste aree tipiche è bene sospettare che si tratti di questo disturbo e rivolgersi a un dermatologo per iniziare tempestivamente le cure adeguate».
Cause ancora da scoprire
Sulle cause dell'idrosadenite si sa ancora relativamente poco. «Quello che per adesso è chiaro - spiega Giuseppe Micali, direttore della Clinica Dermatologica dell'Università di Catania - è che si tratta di una patologia infiammatoria, più frequente in persone obese o fumatrici. In circa il 40 per cento dei pazienti è familiare, per cui si sospetta un'implicazione genetica. Sappiamo poi che c'è una componente ormonale: è infatti più frequente nelle donne, quasi inesistente prima della pubertà e tende a diminuire dopo i 50 anni. Inoltre alcune alterazioni ormonali o lo stress emotivo possono causare riacutizzazioni o peggioramenti». Superate le molte difficoltà a raggiungere una diagnosi, esistono oggi terapie efficaci che vengono prescritte in base alla gravità della patologia. Nei casi più lievi (con poche lesioni isolate e senza dolore) o moderati (pustole ricorrenti in sedi multiple e dolore) si procede con antibiotici per bocca o topici, da applicare sulle zone interessate, oppure con medicinali appartenenti alla famiglia dei retinoidi. «Se non funzionano e la malattia progredisce o si ripresenta - continua Micali - si può ricorrere a farmaci biologici già utilizzati nella cura di patologie autoimmuni, come infliximab per via endovenosa o adalimumab per via sottocutanea. In generale, poi, ai pazienti va consigliato di smettere di fumare e, se necessario, anche di perdere peso».
Terapie con incisioni chirurgiche e drenaggi
In un terzo dei malati l'idrosadenite si manifesta in modo grave, con lesioni ampie, che finiscono per unirsi fra loro e creare fistole o ascessi. A questo punto è necessario ricorrere a incisioni chirurgiche e drenaggi, che però, oltre a dover essere effettuati periodicamente, sono dolorosi. «Nei casi più gravi o avanzati bisogna effettuare asportazioni ampie delle zone interessate, che comprendano le ghiandole sudoripare e successivi trapianti di pelle. Si tratta di interventi che, sebbene risolutivi nella maggior parte dei casi, sono complessi e dispendiosi sia da un punto di vista economico che di tempo» conclude l'esperto. Infine è fondamentale che ai pazienti venga offerto un sostegno psicologico. «Questa patologia ha un forte impatto negativo sulla qualità della vita (fisico, mentale, professionale e privato) anche nella forma lieve», sottolinea Vincenzo Bettoli, responsabile dell'ambulatorio Acne e Idrosadenite dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara. «Anche in considerazione del fatto che le prime manifestazioni arrivano attorno ai 20 anni, e che per lunghissimi periodi la malattia non viene riconosciuta né curata, è facile capire che le conseguenze possono essere talvolta davvero devastanti da questo punto di vista. È quindi importante poterne parlare e ricevere aiuto».
