Salute: Adipso, terapie inadeguate per 750 mila pazienti con psoriasi

L'allarme viene lanciato dall'Adipso (Associazione per la difesa degli psoriasici) in occasione della Giornata mondiale del 29 ottobre. "La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma la maggior parte dei pazienti viene tuttora discriminata, isolata, derisa. E così cresce il loro disagio sociale", denuncia Mara Maccarone, presidente dell'associazione. Non si tratta di una situazione omogenea sul territorio nazionale, e nemmeno all'interno delle singole Regioni (molto dipende dai centri), ma non per questo è meno grave, precisa l'Adipso.

"I malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva - puntualizza Maccarone - Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti restano disorientati negli ambulatori e non ricevono neppure la diagnosi, che sarebbe il primo passo per evitare l'evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l'artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un'odissea: molti centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così i pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l'anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi".

"Possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate - spiega Alberto Cristaudo, presidente dell'Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) - Si va dalle terapie per uso topico a quelle sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo un'esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, 'perdiamò molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai Centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente di strutture".

"Nei pochi Centri di riferimento che funzionano - interviene Giampiero Girolomoni, part president della Sidemast (Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) - i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia. Oggi invece abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l'accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Ssn per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli".

"Uno psoriasico grave non curato - riprende Maccarone - non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l'anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi".

La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall'Organizzazione mondiale della sanità nel 2014 e in occasione della Giornata mondiale, il 29 ottobre, 150 dipartimenti di Dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane, fa sapere l'associazione in una nota, saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i centri di riferimento e i trattamenti possibili.