La storia di Giusi: malata di idrosadenite per 17 anni, ma non lo sapeva

Spuntano all'improvviso, cisti e ascessi cutanei, si moltiplicano e devono essere incisi chirurgicamente: l'idrosadenite suppurativa (o acne inversa) colpisce, si valuta, l'1 per cento della popolazione, ma raramente viene individuata e diagnosticata subito. Dolori e angosce, possibilità di guarigione, praticamente nessuna. Ne soffriva anche Carlo Marx. Giusi Pintori ha saputo di averla nel 2006, ma prima se l'è trascinata addosso, ignara, per 17 anni, e ha peregrinato per gli ospedali di mezza Italia alla ricerca di medici e cure. «Ho trovato molte porte chiuse. Il servizio sanitario nazionale non riconosce la mia malattia né come rara né di lunga durata, cronica. Niente rimborsi né esenzioni». Poi ha scoperto che l'acne inversa ha colto anche i suoi tre figli adolescenti.

La onlus e il comitato scientifico

Ha 40 anni, metà della sua vita segnata dalle sofferenze, ma ha deciso di non darsi per vinta, ha creato una rete fra malati, ha fondato una onlus, ha costituito un comitato scientifico e fra venerdì e sabato ha chiamato a raccolta a Cagliari dermatologi, immunologi, chirurghi, medici di famiglia, pediatri di base e pazienti per un convegno e una tavola rotonda. «La sera ti sembra di star bene, ma al mattino successivo vengono fuori gli ascessi e devi correre al pronto soccorso. Per 12 anni i medici non hanno capito niente. Mi dicevano: sarà... provi... E giù antibiotici».

Una diagnosi per caso

La diagnosi, quasi per caso: «Ero in un ambulatorio – racconta – è entrata una specializzanda. Mi ha visto con un tampone e ha esclamato: «Ma lei ha l'idrosadenite, ho riconosciuto le figure in un libro...». Ma in Sardegna non trovavo medici disposti a curarmi». Per l'acne inversa non ci sono terapie risolutive. Viaggi della speranza, ricerca di farmaci costosi: «Ci sarebbe l'Infliximab; viene utilizzato per i malati di psoriasi, ma il servizio sanitario non lo rimborsa ai malati di idrosadenite. Io ho un lavoro part time in uno studio pediatrico, non posso permettermelo». Infine uno spiraglio a Firenze, ma proprio prima di iniziare la terapia... «ho scoperto che il farmaco può riattivare infezioni pregresse con esito fatale e io avevo avuto un'epatite nella prima infanzia. Quindi, niente».

Il convegno

Giusi Pintori non ha rinunciato a lottare. C'era un vaccino, prodotto da un'azienda di Genova: non si trova più. Un medico di Detroit effettua con buoni risultati applicazioni laser ed è disposto a portare in Italia le sue esperienze. Ma un trattamento costa 1500 euro. La onlus Inversa è nata per raccogliere informazioni e diffonderle, per non lasciar soli i malati. Il convegno di Cagliari è il primo passo per creare una federazione fra onlus e cercare di avere fondi per la ricerca dall'Unione Europea. Presenti specialisti da Milano, Venezia, Firenze, Roma, Bergamo, Ferrara. E un aiuto – uno dei pochi – dalla generosità di 25 artisti: le loro opere verranno esposte e messe in vendita.