Dermatite atopica, curarsi giocando

Il gioco dell'oca per spiegare la dermatite atopica; un cartone animato per insegnare ai bambini come idratare la pelle; carte «Po-Scorad» per imparare, divertendosi, ad affrontare in modo ludico sintomi e terapie. Iniziative ludiche promosse dalla Fondazione europea di dermatite atopica per aiutare i bambini – ne soffrono tra il 10 e il 15% nel nostro Paese - a convivere meglio con una malattia fastidiosa a causa della pelle che «tira» ma soprattutto del prurito che induce a grattarsi continuamente e spesso fa passare notti insonni.

Lo studio

«Insegnare ai pazienti ad autogestire la dermatite atopica consente un maggiore controllo e quindi migliora la qualità della loro vita», afferma Carlo Gelmetti, direttore dell'Istituto di scienze dermatologiche dell'Università di Milano. Lo ha dimostrato uno studio pubblicato la scorsa primavera sulla rivista Allergy, condotto su circa 500 pazienti da febbraio 2009 a gennaio 2010 in ventidue centri ospedalieri di dermatologia di nove Paesi europei, tra cui l'Italia. È stato utilizzato uno strumento di autovalutazione, Po-Scorad, per misurare attraverso determinati indici la gravità di alcuni segni come eritema, edema, lesioni da grattamento, ispessimento della cute, insonnia. Ebbene, le condizioni dei pazienti che hanno utilizzato questo sistema di autovalutazione sono migliorate già dopo un mese. «Lo abbiamo verificato anche nella nostra «scuola dell'atopia» di Palermo - dice Salvatore Amato, direttore del reparto di dermatologia all'Ospedale Civico del capoluogo siciliano. I pazienti aderiscono maggiormente alla terapia tra una visita e un'altra e stanno meglio».

Educazione terapeutica

Il nuovo strumento di autovalutazione s'inserisce in un approccio alla dermatite atopica che si basa sulla prevenzione e sull'educazione del paziente e dei suoi familiari, nel caso in cui a soffrirne siano bambini. «L'educazione terapeutica non è pura e semplice informazione, ma un processo che coinvolge il paziente stesso nella gestione autonoma della propria malattia», spiega Gelmetti. In Italia sono sei le «scuole dell'atopia» in cui si effettuano corsi di educazione terapeutica per i pazienti. Si trovano a Milano, Bologna, Padova, Roma, Genova, Firenze e Palermo. Gli incontri si svolgono con un team di specialisti: dermatologo, pediatra, psicologo, infermiere.

Consigli pratici

S'insegna, per esempio, a riconoscere una cute secca da una eritematosa, come e quando vanno applicate le creme emollienti per contrastare la secchezza della pelle e la desquamazione, quando è necessario il cortisone. Gli esperti danno consigli sulle regole igieniche da seguire se si va in piscina o al mare, per esempio: sciacquarsi sotto la doccia e applicare una crema emolliente o, se necessario, una crema barriera. E poi: quali indumenti preferire (biancheria di cotone morbido), i potenziali allergeni da evitare come pelo di animali o acari, la necessità di munirsi, soprattutto in estate, di un kit salvavita in caso di punture di api, zanzare e insetti. «Ascoltiamo innanzitutto le domande dei pazienti che vivono la malattia ogni giorno e cerchiamo di dare risposte appropriate ai problemi che incontrano», sottolinea Amato. Per delineare percorsi formativi comuni, le scuole dell'atopia e altri centri di dermatologia presenti sul territorio nazionale hanno deciso di riunirsi in una conferenza permanente.

Sicilia all'avanguardia

«In Francia l'educazione terapeutica in caso di malattie croniche e quindi anche di dermatite atopica è riconosciuta da una legge – fa notare Gelmetti - . Un recente studio ha dimostrato che per ogni euro investito in educazione terapeutica per ciascun paziente se ne risparmiano quattro». Nel nostro Paese l'educazione terapeutica non è riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale, che tra l'altro non prevede nemmeno il rimborso delle creme emollienti. Qualcosa, però, sta cambiando. Questa volta a fare da apripista è la Sicilia. «La settimana scorsa – riferisce Amato – è stata approvata una legge regionale che riconosce l'educazione terapeutica nell'iter diagnostico- terapeutico della celiachia».